Bekijk de video
Wat is mucoviscidose?
Mucoviscidose of kortweg muco is een ziekte waarbij abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering belemmeren. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.200 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De ziekte is zeer heterogeen in haar verschijningsvorm. Mucoviscidose verloopt bij iedereen anders en bepaalde symptomen kunnen bij de ene patiënt niet, en bij de andere net heel sterk aanwezig zijn.
De symptomen kunnen aanwezig zijn bij de geboorte, maar ook pas later aan het licht komen. In 85 % van de gevallen duiken de moeilijkheden echter wel op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden.
De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen en door wetenschappelijk onderzoek naar muco te stimuleren.
Wetenschappelijk onderzoek en mucoviscidose?
Mucoviscidose is tot nog toe ongeneeslijk. De huidige behandeling slaagt er steeds beter in om symptomen te voorkomen, vertragen of te verlichten. Maar de behandeling kost veel tijd, geld en energie en de gevolgen van de ziekte voor de patiënt blijven te zwaar. Wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethodes en een meer definitieve oplossing voor mucoviscidose is dus van fundamenteel belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt!
Wereldwijd zijn honderden onderzoeksgroepen op zoek naar betere behandelingsmethodes voor mucoviscidose. De zoektocht naar mogelijkheden om symptomen bij mucoviscidose te voorkomen of te verlichten wordt steeds doeltreffender, de pistes om de ziekte te stoppen of -beter nog- definitief te genezen steeds hoopvoller. Elke dag worden er kleine en grotere stappen vooruit gezet…
De resultaten van het wereldwijde mucoviscidose-onderzoek worden jaarlijks voorgesteld op een paar grote congressen, waar specialisten van verschillende disciplines en werelddelen bijeenkomen om van elkaar te leren en hun onderzoekswerk en dagelijkse zorg voor mucopatiënten te blijven verbeteren.
Vorige campagne
08/06/2017
Een leven lang buiten adem zijn? Helaas het lot van vele mucopatiënten. Om mucoviscidose opnieuw bespreekbaar te maken en de nodige aandacht te geven, lieten we enkele voorbijgangers ontdekken wat het betekent.
