Bekijk de video

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose of kortweg muco is een ziekte waarbij abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering belemmeren. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.200 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De ziekte is zeer heterogeen in haar verschijningsvorm. Mucoviscidose verloopt bij iedereen anders en bepaalde symptomen kunnen bij de ene patiënt niet, en bij de andere net heel sterk aanwezig zijn.

De symptomen kunnen aanwezig zijn bij de geboorte, maar ook pas later aan het licht komen. In 85 % van de gevallen duiken de moeilijkheden echter wel op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden.

De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen en door wetenschappelijk onderzoek naar muco te stimuleren.

Wetenschappelijk onderzoek en mucoviscidose?

Mucoviscidose is tot nog toe ongeneeslijk. De huidige behandeling slaagt er steeds beter in om symptomen te voorkomen, vertragen of te verlichten. Maar de behandeling kost veel tijd, geld en energie en de gevolgen van de ziekte voor de patiënt blijven te zwaar. Wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethodes en een meer definitieve oplossing voor mucoviscidose is dus van fundamenteel belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt!

Wereldwijd zijn honderden onderzoeksgroepen op zoek naar betere behandelingsmethodes voor mucoviscidose. De zoektocht naar mogelijkheden om symptomen bij mucoviscidose te voorkomen of te verlichten wordt steeds doeltreffender, de pistes om de ziekte te stoppen of -beter nog- definitief te genezen steeds hoopvoller. Elke dag worden er kleine en grotere stappen vooruit gezet…

De resultaten van het wereldwijde mucoviscidose-onderzoek worden jaarlijks voorgesteld op een paar grote congressen, waar specialisten van verschillende disciplines en werelddelen bijeenkomen om van elkaar te leren en hun onderzoekswerk en dagelijkse zorg voor mucopatiënten te blijven verbeteren.

Vorige campagne

08/06/2017

Een leven lang buiten adem zijn? Helaas het lot van vele mucopatiënten. Om mucoviscidose opnieuw bespreekbaar te maken en de nodige aandacht te geven, lieten we enkele voorbijgangers ontdekken wat het betekent.

3 days ago
Bien-être des aidants proches (UCL)

Vous accompagnez ou aidez un proche confronté au handicap, à la maladie ou à une perte d’autonomie, votre expérience intéresse des chercheurs de l’UCL !
Accompagner ou aider un proche en ... See more

Cette enquête menée par l'UCL vise à mieux comprendre le vécu des aidants proches, ces personnes qui aident un proche touché par la maladie, le handicap ou toute autre perte d'autonomie

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
4 days ago
'Waarom het tijd is voor een Openbare Gezondheidsdienst'

Tijd voor een Openbare Gezondheidsdienst ?🤔 Volgens Jong Groen moet er onderzoek worden gedaan naar zeldzame ziekten en naar behandelingen die effectief nodig zijn, in plaats van deze die de ... See more

Jong Groen vindt het tijd voor een openbare gezondheidsdienst waarbij onderzoek wordt gedaan naar zeldzame ziekten en naar behandelingen die effectief nodig zijn, in plaats van behandelingen die de ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
6 days ago
act.muco.be

C'est la Saint Valentin demain, pensez à offrir un petit présent à ceux que vous chérissez ! Et pourquoi pas nos pralines Galler ?

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
6 days ago
NowThis

A voir et à revoir ! Respirer librement, cela nous paraît tout naturel mais ce n'est pas le cas pour tout le monde ... et quelle expérience merveilleuse pour cette jeune femme atteinte de muco ... See more

Watch this woman breathe for the first time with a new pair of lungs

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago
NowThis

Vrijuit ademen....niet voor iedereen vanzelfsprekend. En voor deze vrouw met muco een wonderbaarlijke ervaring na haar longtransplantatie. 💚

Watch this woman breathe for the first time with a new pair of lungs

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago

Bourse aux vêtements d'enfants le 4 mars prochain à Crisnée !

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago
Gezinsbond

Samen met deze allerschattigste roze flamingo wensen wij jullie een knotsgek weekend (en voor de gelukkigen ook een deugddoende vakantie) 🤡💚

Als wie/wat ging(en) jouw kind(eren) vandaag verkleed?
#Carnaval #zotteoutfits

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago

Vous avez sauvé la date du 17 mars prochain ?
Pour rappel, vous ne payez RIEN avant mais choisissez bien ce que vous donnez à la sortie de la salle.
Par contre, il est IMPERATIF de réserver vos ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago

Steven PYL maakte dit krachtig, veelzeggend zelfportret tijdens een opname in het ziekenhuis, om het verblijf, naar eigen zeggen, aangenamer te maken en iets om handen te hebben. Wij zijn ontzettend ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago
Vorig jaar zijn 348 organen gedoneerd, een nieuw Belgisch record

Een hoopgevend Belgisch record.... 🇧🇪️👌 Eén donor kan tot 8 levens redden. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️ Als dat geen topprestatie is.
Meer info:https: ... See more

Het aantal landgenoten dat na overlijden minstens één orgaan heeft gedoneerd bedroeg vorig jaar 348. Dat is 8,4% meer dan in 2016. Daarnaast waren er 99 Be...

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
« 1 of 7 »

Deze website maakt gebruikt van cookies. meer informatie

De Mucovereniging maakt op de websites buitenadem.be gebruik van cookies om de surfervaring aangenamer te maken en om de inhoud van deze website beter af te stemmen op uw behoeften en voorkeuren. Cookies zijn eenvoudige kleine bestandjes met gegevens die op de harde schijf van uw computer worden opgeslagen. Browsers bieden de mogelijkheid om de cookies in de cookie-folder van uw browser te beheren. Hiermee kunt u of cookies wissen uit uw cookie-folder eens u de website verlaat, of uw voorkeuren instellen in verband met het gebruik van cookies vooraleer u onze website consulteert.

Sluiten