Bekijk de video

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose of kortweg muco is een ziekte waarbij abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering belemmeren. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.200 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De ziekte is zeer heterogeen in haar verschijningsvorm. Mucoviscidose verloopt bij iedereen anders en bepaalde symptomen kunnen bij de ene patiënt niet, en bij de andere net heel sterk aanwezig zijn.

De symptomen kunnen aanwezig zijn bij de geboorte, maar ook pas later aan het licht komen. In 85 % van de gevallen duiken de moeilijkheden echter wel op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden.

De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen en door wetenschappelijk onderzoek naar muco te stimuleren.

Wetenschappelijk onderzoek en mucoviscidose?

Mucoviscidose is tot nog toe ongeneeslijk. De huidige behandeling slaagt er steeds beter in om symptomen te voorkomen, vertragen of te verlichten. Maar de behandeling kost veel tijd, geld en energie en de gevolgen van de ziekte voor de patiënt blijven te zwaar. Wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethodes en een meer definitieve oplossing voor mucoviscidose is dus van fundamenteel belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt!

Wereldwijd zijn honderden onderzoeksgroepen op zoek naar betere behandelingsmethodes voor mucoviscidose. De zoektocht naar mogelijkheden om symptomen bij mucoviscidose te voorkomen of te verlichten wordt steeds doeltreffender, de pistes om de ziekte te stoppen of -beter nog- definitief te genezen steeds hoopvoller. Elke dag worden er kleine en grotere stappen vooruit gezet…

De resultaten van het wereldwijde mucoviscidose-onderzoek worden jaarlijks voorgesteld op een paar grote congressen, waar specialisten van verschillende disciplines en werelddelen bijeenkomen om van elkaar te leren en hun onderzoekswerk en dagelijkse zorg voor mucopatiënten te blijven verbeteren.

Vorige campagne

08/06/2017

Een leven lang buiten adem zijn? Helaas het lot van vele mucopatiënten. Om mucoviscidose opnieuw bespreekbaar te maken en de nodige aandacht te geven, lieten we enkele voorbijgangers ontdekken wat het betekent.

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
2 weeks ago

Green van de Hoop 2018 - Ieper Open Golfb : zaterdag 22 april !

Speel je golf en wil je graag de strijd tegen muco steunen? Twijfel dan niet, doe mee aan het toernooi van Keerbergen Golf Club en ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
2 weeks ago

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
2 weeks ago
1er avril

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago

"Deux sur la balançoire"... C'est dans moins d'un mois...
"Deux sur la balançoire"... C'est un équilibre délicat...
"Deux sur la balançoire"... C'est Vous qui venez nous voir...
"Deux sur la ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago
Coiffeur Giordano Dal Ponte

Pendant tout le mois d'avril, le coiffeur Giordano de La Louvière et son équipe verseront tous leurs pourboires gagnés au profit de l'Association Muco 😀👏🤩 Bravo et Merci de tout coeur ... See more

Coiffeur Créateur - Visagiste - Coiffeur Conseil Kérastase

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago

Green van de Hoop 2018 - Keerbergen Golf Club : zaterdag 7 april !

Speel je golf en wil je graag de strijd tegen muco steunen? Twijfel dan niet, doe mee aan het toernooi van Keerbergen Golf Club en ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago

Go, go, go

http://www.jecourspourlamuco.be/

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago
Projection du film "C'est quoi le bonheur pour vous ?" | Association Muco

Ne ratez pas le 20 avril à La Louvière la projection du documentaire “C’est quoi le bonheur pour vous” !
C’est 4 ans de réalisation et de tournage. C’est plus de 1500 interviews, 800 000 ... See more

20 avr Nous vous proposons la projection du film-documentaire :" C'est quoi le bonheur pour vous", 7 milliards d'individus, 7 milliards de définitions.A propos du film : ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
4 weeks ago

Les "Dealers de rire" vont vous renverser... "Deux sur la balançoire" de W. Gibson. Les répétitions se succèdent et l'ambiance est toujours aussi bonne. On vous mijote un vrai beau moment de ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
« 1 of 10 »

Deze website maakt gebruikt van cookies. meer informatie

De Mucovereniging maakt op de websites buitenadem.be gebruik van cookies om de surfervaring aangenamer te maken en om de inhoud van deze website beter af te stemmen op uw behoeften en voorkeuren. Cookies zijn eenvoudige kleine bestandjes met gegevens die op de harde schijf van uw computer worden opgeslagen. Browsers bieden de mogelijkheid om de cookies in de cookie-folder van uw browser te beheren. Hiermee kunt u of cookies wissen uit uw cookie-folder eens u de website verlaat, of uw voorkeuren instellen in verband met het gebruik van cookies vooraleer u onze website consulteert.

Sluiten