Bekijk de video

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose of kortweg muco is een ziekte waarbij abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering belemmeren. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.200 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De ziekte is zeer heterogeen in haar verschijningsvorm. Mucoviscidose verloopt bij iedereen anders en bepaalde symptomen kunnen bij de ene patiënt niet, en bij de andere net heel sterk aanwezig zijn.

De symptomen kunnen aanwezig zijn bij de geboorte, maar ook pas later aan het licht komen. In 85 % van de gevallen duiken de moeilijkheden echter wel op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden.

De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen en door wetenschappelijk onderzoek naar muco te stimuleren.

Wetenschappelijk onderzoek en mucoviscidose?

Mucoviscidose is tot nog toe ongeneeslijk. De huidige behandeling slaagt er steeds beter in om symptomen te voorkomen, vertragen of te verlichten. Maar de behandeling kost veel tijd, geld en energie en de gevolgen van de ziekte voor de patiënt blijven te zwaar. Wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethodes en een meer definitieve oplossing voor mucoviscidose is dus van fundamenteel belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt!

Wereldwijd zijn honderden onderzoeksgroepen op zoek naar betere behandelingsmethodes voor mucoviscidose. De zoektocht naar mogelijkheden om symptomen bij mucoviscidose te voorkomen of te verlichten wordt steeds doeltreffender, de pistes om de ziekte te stoppen of -beter nog- definitief te genezen steeds hoopvoller. Elke dag worden er kleine en grotere stappen vooruit gezet…

De resultaten van het wereldwijde mucoviscidose-onderzoek worden jaarlijks voorgesteld op een paar grote congressen, waar specialisten van verschillende disciplines en werelddelen bijeenkomen om van elkaar te leren en hun onderzoekswerk en dagelijkse zorg voor mucopatiënten te blijven verbeteren.

Vorige campagne

08/06/2017

Een leven lang buiten adem zijn? Helaas het lot van vele mucopatiënten. Om mucoviscidose opnieuw bespreekbaar te maken en de nodige aandacht te geven, lieten we enkele voorbijgangers ontdekken wat het betekent.

1 day ago
Deux sur la Balançoire

Je vous invite à venir voir cette superbe pièce que j'aurai le plaisir d’interpréter avec Sylvie Sylvie Bouchez
Notez déjà les dates dans votre agenda. 😉
Je compte sur vous.
A bientôt.
Pour ... See more

Je vous invite à venir voir cette superbe pièce que j'aurai le plaisir d’interpréter avec Sylvie Sylvie Bouchez
Notez déjà les dates dans votre agenda. 😉
Je compte sur vous.
A bientôt.
Pour ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
2 days ago

Pas question du Blue Monday ici ! 😎 Après une réunion passionnante sur le Bulletin Muco à venir, nous vous rappelons que si vous avez un témoignage intéressant à partager concernant la ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
2 days ago

Geen sprake van Blue Monday hier! 😎 Net een boeiende meeting achter de rug over het komende Contactblad. Heb je muco en wil jij iets delen over hoe dit jouw studie- of beroepskeuze beïnvloed ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago

Venez faire le plein d'humour, le plein de chansons et de bonne musique avec des artistes de talent lors de notre prochain souper spectacle.

SAMEDI 3 FÉVRIER 2018 à KEMEXHE.

Réservation ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago
Souper spectacle

Souper suivi d'un spectacle de Thierry Vandries accompagné par Eric Closquet avec en invité Antonino Draga

Souper suivi d'un spectacle de Thierry Vandries accompagné par Eric Closquet avec en invité Antonino Draga

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago
Photos from Muco's post

Run Bike Cerfontaine le 27/01

Le BC Cerfontaine a le plaisir de vous convier au run and bike annuel organisé par la commission sportive de l'entité de Cerfontaine.

QUAND? Samedi 27 janvier ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 week ago
Run Bike BC Cerfontaine

Le BC Cerfontaine a le plaisir de vous convier au run and bike annuel organisé par la commission sportive de l'entité de Cerfontaine.

QUAND? Samedi 27 janvier 2018
DEPART? 14h30
INSCRIPTION? ... See more

Le BC Cerfontaine a le plaisir de vous convier au run and bike annuel organisé par la commission sportive de l'entité de Cerfontaine.

QUAND? Samedi 27 janvier 2018
DEPART? 14h30
INSCRIPTION? ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago
Dépistage néonatal: “une avancée d’importance vitale pour les personnes atteintes de mucoviscidose” | Association Muco

DERNIÈRE NOUVELLE: un accord de principe a ENFIN été obtenu concernant l’instauration du dépistage néonatal de la mucoviscidose. Au plus tard en 2019, celui-ci sera mis en place dans notre ... See more

Jeudi, Décembre 21, 2017 L’Association Muco se réjouit d’apprendre qu’un accord de principe a été obtenu concernant l’instauration du dépistage néonatal de la mucoviscidose dans notre ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago
Bekijk het filmpje van JEUGDHUIS COMMA WANDELT VOOR DE MUCOVERENIGING voor DE WARMSTE WANDELING.

De wandelaars van Jeugdhuis Comma vonden hun eigen actie niet verstandig (maar wel tof!) 🤣 Wij zijn alleszins blij dat ze in één stuk zijn aangekomen in Wachtebeke. Kom jij ook nog naar ... See more

Iedereen zorgt voor iedereen. Ontdek hier het filmpje dat JEUGDHUIS COMMA WANDELT VOOR DE MUCOVERENIGING voor DE WARMSTE WANDELING opnam tijdens Music For Life in Wachtebeke.

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
4 weeks ago
Muco's cover photo

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
« 1 of 4 »

Deze website maakt gebruikt van cookies. meer informatie

De Mucovereniging maakt op de websites buitenadem.be gebruik van cookies om de surfervaring aangenamer te maken en om de inhoud van deze website beter af te stemmen op uw behoeften en voorkeuren. Cookies zijn eenvoudige kleine bestandjes met gegevens die op de harde schijf van uw computer worden opgeslagen. Browsers bieden de mogelijkheid om de cookies in de cookie-folder van uw browser te beheren. Hiermee kunt u of cookies wissen uit uw cookie-folder eens u de website verlaat, of uw voorkeuren instellen in verband met het gebruik van cookies vooraleer u onze website consulteert.

Sluiten