Bekijk de video

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose of kortweg muco is een ziekte waarbij abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering belemmeren. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.200 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening. De ziekte is zeer heterogeen in haar verschijningsvorm. Mucoviscidose verloopt bij iedereen anders en bepaalde symptomen kunnen bij de ene patiënt niet, en bij de andere net heel sterk aanwezig zijn.

De symptomen kunnen aanwezig zijn bij de geboorte, maar ook pas later aan het licht komen. In 85 % van de gevallen duiken de moeilijkheden echter wel op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden.

De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mensen met mucoviscidose. Dat doen we onder andere door mensen met muco bij te staan op sociaal, praktisch en financieel vlak maar ook via acties om het bewustzijn rond deze ziekte te doen toenemen en door wetenschappelijk onderzoek naar muco te stimuleren.

Wetenschappelijk onderzoek en mucoviscidose?

Mucoviscidose is tot nog toe ongeneeslijk. De huidige behandeling slaagt er steeds beter in om symptomen te voorkomen, vertragen of te verlichten. Maar de behandeling kost veel tijd, geld en energie en de gevolgen van de ziekte voor de patiënt blijven te zwaar. Wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingsmethodes en een meer definitieve oplossing voor mucoviscidose is dus van fundamenteel belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor iedereen die met muco geconfronteerd wordt!

Wereldwijd zijn honderden onderzoeksgroepen op zoek naar betere behandelingsmethodes voor mucoviscidose. De zoektocht naar mogelijkheden om symptomen bij mucoviscidose te voorkomen of te verlichten wordt steeds doeltreffender, de pistes om de ziekte te stoppen of -beter nog- definitief te genezen steeds hoopvoller. Elke dag worden er kleine en grotere stappen vooruit gezet…

De resultaten van het wereldwijde mucoviscidose-onderzoek worden jaarlijks voorgesteld op een paar grote congressen, waar specialisten van verschillende disciplines en werelddelen bijeenkomen om van elkaar te leren en hun onderzoekswerk en dagelijkse zorg voor mucopatiënten te blijven verbeteren.

Vorige campagne

08/06/2017

Een leven lang buiten adem zijn? Helaas het lot van vele mucopatiënten. Om mucoviscidose opnieuw bespreekbaar te maken en de nodige aandacht te geven, lieten we enkele voorbijgangers ontdekken wat het betekent.

3 weeks ago
Muco

Luister vanavond vanaf 20u naar Generation M op MNM.be en leer het verhaal van Lenny (24) en Clémence (18) kennen. Wil jij weten hoe je kan helpen? Ga nu naar www.delaatste30.be #delaatste30 #muco

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago
Les derniers 30 l Association Muco

Vivre avec 30 % de votre capacité pulmonaire normale ? Christophe Deborsu en a fait l’expérience au cours d’une journée, alors que pour quelque 1.270 patients atteints de mucoviscidose, cela ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago
De laatste 30 l Mucovereniging

Wat zou jij doen als je nog maar 30% longcapaciteit had? Evi Hanssen ging de uitdaging aan en werd geconfronteerd met de harde realiteit van muco. #delaatste30

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
3 weeks ago

Dit weekend kan je zowel sporten op de Westlaanrun 🏃‍♂️🏃‍♀️als smullen tijdens de 2e benefiet spaghettidag voor het goede doel! Of beide 🤔....als dat geen goed idee ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
4 weeks ago
Gospel for Life for Muco | Association Muco

Gospel for Muco 2018 - 24 novembre
Pas encore inscrit ?
Vous désirez ajouter des personnes à votre réservation?
Ne tardez pas...
Nous sommes déjà 700 inscrits à ce concert Gospel for Muco dans ... See more

24 nov Pas encore inscrit pour la soirée Gospel for Muco du 24 novembre ? Vous désirez ajouter des personnes à votre réservation? Ne tardez pas... Nous sommes déjà 700 inscrits à ce concert ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 month ago
La mucovisidose au programme

Dépistage systématique de la mucoviscidose chez les nouveau-nés en Belgique dès 2019 !
Une belle victoire pour l'Association Muco 💪

La mucoviscidose bientôt insérée dans le programmede détection des anomalies congénitales.

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 month ago

Le COMPTOIR du Rotaract Pays de Herve
Afterwork – Cave à bière
Pour cette 2ème édition, retrouvez nous ce 9 novembre
dès 18h
A la salle Noss'Pitit à La Minerie
Dans l'ambiance particulière ... See more

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 month ago
Untitled Album

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 month ago

We kennen deze Patient Experience Officer precies van ergens....🤔 Blij weerzien Ulrike! 🤗💚

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
1 month ago
Baila'R 27 Oktober 2018 - Baila'R Editie 6

Boeiende uiteenzettingen van professors Proesmans en Schelstraete zaterdag tijdens het symposium van Baila'R. Kaarten zijn nog steeds te verkrijgen op http://bailar.mucoroeselare.be/ Achteraf staat ... See more

Op 27 oktober wordt in Domein De Vossenberg voor de 6de keer Baila’R georganiseerd, een avondvullend evenement ten voordele van mucoviscidose.

LIKE
LOVE
HAHA
WOW
SAD
ANGRY
« 1 of 12 »

Deze website maakt gebruikt van cookies. meer informatie

De Mucovereniging maakt op de websites buitenadem.be gebruik van cookies om de surfervaring aangenamer te maken en om de inhoud van deze website beter af te stemmen op uw behoeften en voorkeuren. Cookies zijn eenvoudige kleine bestandjes met gegevens die op de harde schijf van uw computer worden opgeslagen. Browsers bieden de mogelijkheid om de cookies in de cookie-folder van uw browser te beheren. Hiermee kunt u of cookies wissen uit uw cookie-folder eens u de website verlaat, of uw voorkeuren instellen in verband met het gebruik van cookies vooraleer u onze website consulteert.

Sluiten